Pouco conhecida no Brasil, a doença falciforme é uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no mundo. No Brasil, “ela ocorre em um a cada 1.200 nascimentos. Por essa alta prevalência, ela representa, em nosso país, um importante problema de saúde pública. Além da hemólise, a vasoclusão é o achado central da doença e responsável pelas crises dolorosas, que correspondem à principal causa de internação nos adultos”.
Seu principal efeito no corpo humano causa má formação da estrutura da hemoglobina, substância responsável pelo transporte do oxigênio pelo organismo. A principal característica dessa doença é a dor quase insuportável, muitas vezes somente amenizada com a ministração de morfina, codeína, metadona, fentanil, oxicodona, dentre outros.
Para discutir o tema, o Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro vai realizar no próximo dia 28 de outubro mais um seminário virtual para tratar das políticas de saúde de pessoas com doenças falciformes no estado, os desafios dos transplantes de medula óssea (TMO), a vivência de quem sofre com a doença e o que é, de fato, a doença falciforme. Este evento ocorre também em homenagem ao Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, historicamente datado em 27 de outubro.
Idealizado pela Comissão de Educação Permanente do CES-RJ, o seminário vai ao ar, ao vivo, através da página oficial do conselho no Facebook a partir das 14h. Os expectadores poderão enviar perguntas aos palestrantes pelo chat.
Confira a seguir a programação:
Seminário estadual de doença falciforme
Dia: 28 de outubro de 2021, das 14h às 17h
14:00 – Mesa de Abertura: presidente do Conselho Estadual de Saúde e secretário de estado de saúde, Alexandre Chieppe ou um representante.
• Coordenadora da Comissão da Educação Permanente do Conselho Estadual de Saúde, Zaira da Costa.
• Apresentação da Comissão de Educação Permanente do CES-RJ.
Mesa 1 – O que é a doença falciforme? Dr. Guilherme Pinheiro, conselheiro estadual, médico ortopedista e geriatra.
Mesa 2 – As Políticas de Saúde de Pessoas com Doenças Falciformes no estado do Rio de Janeiro – Drª Márcia Alves, coordenadora da Área Técnica de Saúde para Pessoas com Doença Falciforme/SES.
Mesa 3 – Os Desafios no TMO para doença falciforme, Dr. Elvis Magalhães, escritor, coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme/ FENAFAL.
Depoimento: vivência de uma mãe de paciente. A falta de conhecimento e constrangimentos que o (a) paciente enfrenta.
Debate:
Encerramento: após debate, diante das perguntas/propostas será elaborado um documento para enviar a todos os participantes. Haverá certificado àqueles que solicitarem através do e-mail do Conselho Estadual de Saúde RJ: Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.
Momento Cultural: vídeo/poema de 3 minutos sobre a população negra.
Local: Transmissão ao vivo pelo Facebook e aplicativo Zoom meetings.
Daniel Spirin Reynaldo/Ascom CES-RJ